Moi, Miki, Piwi depuis 2006

Résumé

Tout devait commencer comme une histoire de maternité. Une naissance, une rencontre, une nouvelle vie à construire. Mais le 14 mai 2006, l'arrivée beaucoup trop tôt de Myckhaëlla, surnommée Miki, fait basculer une famille dans un monde auquel personne ne l'avait préparée. La prématurité, la réanimation, les couveuses, l'attente, la peur... puis des mots qui changent tout : syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare. Commence alors un parcours fait de combats médicaux et administratifs, de diagnostics difficiles à entendre, de portes qu'il faut parfois forcer et de certitudes qu'il faut apprendre à défier. Car là où certains annoncent ce que Miki ne fera jamais, une mère décide de regarder tout ce dont sa fille est capable. Moi, Miki, Piwi raconte cette histoire de l'intérieur. Celle d'une petite fille que la vie n'a pas épargnée, mais aussi celle des personnes qui ont croisé sa route et ont choisi de croire en elle. Des soignants, des accompagnants, des rencontres devenues essentielles... et une famille qui apprend à avancer autrement. C'est le récit d'une mère, avec ses peurs, ses colères, ses erreurs, ses victoires et cet amour qui pousse parfois à déplacer des montagnes. Mais surtout, c'est l'histoire de Miki. Une enfant à qui l'on avait tracé des limites avant même de lui laisser le temps de grandir. Et qui, depuis, n'a cessé de les repousser.