Vivre avec l'histiocytose de Langerhans : le combat d'une enfant

Résumé

À deux ans, Élodie reçoit un diagnostic rare et déstabilisant : l'histiocytose de Langerhans, une maladie du système immunitaire encore mal comprise. Commence alors un long parcours jalonné de chimiothérapies, de corticoïdes, d'interventions chirurgicales, de rechutes successives, d'effets secondaires, de fatigue... mais aussi de courage, de solidarité et de moments de lumière. Dans ce témoignage sincère et accessible, sa maman retrace le chemin d'une petite fille devenue jeune adulte après presque dix années de traitements. Elle partage son vécu, ses peurs, ses espoirs, les difficultés scolaires, le regard des autres, les rencontres à l'hôpital, et la manière dont Élodie a reconstruit sa vie malgré la maladie. Ce livre s'adresse aux familles touchées par une maladie rare, aux soignants, aux enseignants, et à toutes celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre ce que vivent les enfants confrontés à des traitements lourds. Il offre un éclairage humain, sensible et authentique sur une réalité souvent méconnue. A la demande d'Élodie, les fonds récoltés par la vente de cet ouvrage seront partagés entre deux causes qui lui tiennent à coeur : la lutte contre sa maladie et la protection animale.